A quoi s’attendre après I’USIN

1. Critères pour votre bébé puisse quitter l’unité de soins intensifs néonatals (USIN, NICU en anglais)

2. Impact de l’asphyxie à la naissance sur le développement  

3. Clinique de suivi néonatal

4. Ergothérapie  

5. Physiothérapie  

6. Nécrose de la graisse sous-cutanée (NGSC, SCFN en anglais)

Votre bébé pourra quitter l’unité de soins intensifs néonatals (USIN, NICU en anglais) quand

• Il/elle respirera par lui/elle-même ou avec un support qui pourrait être donné de manière sécuritaire à la maison.
• Il/elle mangera par lui/elle-même ou avec une sonde d’alimentation que vous pourrez utiliser avec aisance.
• Il/elle pourra maintenir une température corporelle normale hors de l'isolette.

• Le traitement par hypothermie peut sauver la vie des bébés qui ont souffert d’un manque d’oxygène et/ou de sang vers la naissance. Malheureusement, certains bébés développeront quand même des dommages au cerveau dû à l’asphyxie à la naissance, même après avoir reçu le traitement par hypothermie, et risque de présenter des troubles du développement à long terme. Le médecin de votre bébé devrait avoir discuté avec vous des résultats de l’imagerie du cerveau faite chez votre bébé (généralement faite après que le traitement d’hypothermie soit fini).
• Des études sur le traitement par hypothermie nous ont appris que les bébés qui ont souffert d’asphyxie à la naissance et qui sont été traités par hypothermie ont plus de chances de survivre et de ne pas avoir de troubles du développement à long terme que les mêmes bébés qui n’ont pas reçu le traitement par hypothermie.
• Même si l’IRM du cerveau faite chez votre bébé montre des dommages, il est difficile de prédire exactement comment votre bébé pourrait aller dans le futur. Le cerveau des bébés a la capacité de développer de nouvelles connections aux abords des zones endommagées dues à l’asphyxie (appelé plasticité). La capacité à utiliser cette plasticité est unique chez chaque bébé, et ne peut pas être prédite tôt dans la vie du bébé. Le traitement standard pour optimiser le devenir à long terme de ces enfants est un suivi régulier par des spécialistes qui vont surveiller cette plasticité, en association avec des mesures de réhabilitation tel que l’ergothérapie et la physiothérapie si nécessaire.
• Pour optimiser le développement de votre bébé, vous devez vous assurer qu’il/elle ait une bonne nutrition et des périodes régulières de repos. De plus, lui offrir des activités stimulantes appropriées (telles que lui lire des livres, lui chanter des chansons et lui parler, le/la mettre sur son ventre, etc) pendant des petites périodes de temps chaque jour est très important. N’oubliez pas aussi de prendre soin de vous. Avoir eu un bébé dans l’USIN est très stressant; n’ayez pas peur de demander de l’aide si vous vous sentez débordés ou fatigués. D’autres suggestions à la page "conseils et liens utiles”.
• Votre bébé devrait être suivi régulièrement par un pédiatre ou un médecin de famille. Il/elle devrait aussi être suivi(e) à l’hôpital par une équipe incluant des pédiatres spécialisés dans le développement de l’enfant (clinique de suivi néonatal) et une infirmière spécialisée dans le suivi des bébés qui ont été hospitalisés à l’USIN. Ils travailleront avec d’autres spécialistes de la santé comme des ergothérapeutes et des physiothérapeutes pour suivre le développement de votre bébé et pour vous donner des conseils et vous montrer comment stimuler votre bébé de manière appropriée en fonction de son âge et de son stade de développement. Si votre bébé a besoin d’être suivi par d’autres spécialistes (par exemple, neurologistes, clinique de nutrition, pneumologues, etc), les pédiatres de la clinique de suivi néonatal en discuteront avec vous et organiseront les consultations avec les différents services.

• Un pédiatre spécialisé de la clinique de suivi néonatal suivra la croissance et le développement de votre bébé et vous donnera des conseils pour les stimuler au mieux.
• Votre bébé aura des rendez-vous à la clinique de suivi néonatal à intervalles réguliers quand il/elle grandira pour surveiller les étapes-clefs de son développement.

• Les ergothérapeutes pédiatriques aident et encouragent le développement et la participation des enfants d’âges différents et leurs familles dans les activités de tous les jours. Ces activités incluent le jeu, le repos et le sommeil, les activités quotidiennes (y compris manger), l’éducation, et la participation sociale.
• L’ergothérapie utilise des activités spécifiques pour les aider à atteindre l’indépendance fonctionnelle et faciliter le développement des compétences et des comportements nécessaires dans la vie de tous les jours.
• Les ergothérapeutes effectuent des évaluations et des interventions à court terme pour les enfants avec des besoins spéciaux, de l’enfance à l’adolescence. Ils utilisent des tests spécifiques, des jeux et différentes activités pour évaluer les capacités de l’enfant en fonction de son âge. Ils préparent un programme d’activités et d’exercices avec vous pour atteindre les objectifs de traitement. Ils travaillent conjointement avec les autres membres de l’équipe multidisciplinaire.

• Les physiothérapeutes pédiatriques aident et favorisent le développement physique et la mobilité des enfants d’âges différents. En plus, ils aident et soutiennent les familles à trouver des opportunités pour augmenter la mobilité et les activités physiques. Ces activités incluent un bon positionnement, des étirements, des renforcements, et des activités de balancement.
• La physiothérapie favorise le développement des capacités motrices, mais aussi la mobilité fonctionnelle et l’indépendance. Si nécessaire, les physiothérapeutes peuvent vous aider à obtenir des équipements médicaux, comme des orthèses, une chaise pour le bain, un marcheur, etc

• NGSC est une complication qui peut apparaître sur la peau jusqu’à 3 mois après la naissance. Cela ressemble souvent à des plaques rouges ou roses ou des bosses sur le dos, les épaules, le haut des bras et des jambes, ou les fesses; elles peuvent devenir dures et violettes-rouges. Ces bosses peuvent être douloureuses.
• NGSC peut entrainer des niveaux élevés de calcium dans le sang de votre bébé. Des niveaux élevés de calcium dans le sang pourraient empêcher votre bébé de prendre du poids, le fatiguer, lui causer une perte d’appétit ou des vomissements. Plus important encore, cela peut entraîner des complications cardiaques et des problèmes de reins à long terme.  Cependant, si un haut niveau de calcium est détecté à temps, il peut être traité.
• Si votre bébé développe une éruption sur la peau qui pourrait ressembler à NGSC ou si vous pensez qu’il/elle est malade à cause de niveaux élevés de calcium, vous devriez:
  • Arrêter de donner les suppléments journaliers de vitamine D
  • Contacter immédiatement votre pédiatre ou votre médecin de famille. S’ils ne sont pas disponibles, contacter la clinique de suivi néonatal.