A quoi s’attendre dans I’USIN

1. Le traitement par hypothermie ou refroidissement (cooling, en anglais)

2. Dans l’unité de soins intensifs néonatals (USIN, NICU en anglais)

3. Pendant le traitement par hypothermie

4. Après le traitement par hypothermie

5. Imagerie par résonance magnétique (IRM) du cerveau

6. Questions fréquentes

• Vu que votre bébé peut avoir manqué d’oxygène et/ou de sang vers la naissance, son cerveau pourrait avoir subi des dommages et votre bébé risque de développer des troubles du développement dans le futur. Diminuer la température du corps permet de ralentir l’activité du cerveau, de favoriser sa récupération, et donc de réduire les chances que d’autres dommages se développent.
• Plusieurs études scientifiques ont montré que l’hypothermie permet de réduire le risque de mort et de troubles du développement à long terme chez ces bébés.
• L’hypothermie est maintenant le traitement standard pour les bébés à terme et proche du terme (≥ 36 semaines de gestation et ≥ 1800 grammes à la naissance), qui auraient pu manquer d’oxygène et/ou de sang vers la naissance (appelé asphyxie à la naissance), et qui montrent des signes que leur cerveau a souffert (appelé encéphalopathie néonatale).

• Votre bébé est placé dans une isolette avec seulement une couche pour que les infirmières et les médecins puissent l’observer de près. Il/elle sera rattaché(e) à un moniteur cardiorespiratoire auquel des câbles sont branchés et reliés a la peau de votre bébé par des autocollants pour surveiller sa respiration (à quelle vitesse votre bébé respire), sa saturation (combien d‘oxygène est dans son sang), son rythme cardiaque (à quelle vitesse son cœur bat), et sa pression sanguine (avec quelle force son cœur pompe le sang dans son corps). Ces paramètres sont appelés signes vitaux et sont surveillés en continu, vu qu’ils donnent à l’équipe soignante de votre bébé des informations précieuses sur la santé et l’évolution de votre bébé.
• Des cathéters sont placés à travers son nombril dans des gros vaisseaux, permettant d’obtenir un accès artériel et veineux. Ces cathéters vont être utilisés pour administrer à votre bébé la nutrition dont il/elle a besoin. Ils sont branchés au moniteur pour surveiller sa pression sanguine. D’autres voies veineuses ou artérielles peuvent aussi être nécessaires; elles seront généralement placées sur les bras, les jambes ou la tête.
• Une machine appelée électroencéphalogramme permettra de surveiller l’activité électrique du cerveau de votre bébé.
• A tout heure du jour et de la nuit, une infirmière et un médecin (néonatologiste) sont assignés à votre bébé. Ce ne sera pas chaque jour/nuit les mêmes personnes, mais soyez rassurés, ils connaitront toujours l’histoire de votre bébé et vous pourrez demander à leur parler à tout moment et leur poser des questions. Un inhalothérapeute aidera à la gestion du ventilateur (machine pour aider à respirer) si votre bébé en a besoin.
• Chaque matin, l’équipe médicale va voir chaque bébé (appelé visite médicale) pour parler de l’évolution des bébés et préparer un plan pour la journée pour chacun d’eux. Pour votre bébé, l’équipe médicale comprends l’infirmière et le médecin de votre bébé, mais aussi, souvent, plusieurs autres personnes: résidents/assistants (docteurs en formation pour devenir pédiatre), moniteurs cliniques/chefs de clinique (pédiatres en formation spécialisée pour devenir néonatologistes), inhalothérapeutes, pharmaciens, diététiciens, étudiants, etc. Beaucoup de parents trouvent cela intimidant, en tout cas au début, de voir tous ces gens devant le lit ou la chambre de leur bébé, et les entendre discuter de comment leur bébé va. Cependant, comme parent, vous faites aussi partie de cette équipe, et votre opinion est toujours appréciée. Si vous avez des questions ou si quelque chose n’était pas clair, vous pouvez toujours demander à parler à l’infirmière et/ou au médecin de votre bébé pour recevoir une clarification sur les progrès de votre bébé, et sur le plan quotidien.

• Après une asphyxie à la naissance, votre bébé peut être très malade pendant les premiers jours de sa vie, vu que ses organes principaux peuvent avoir manqué d’oxygène et/ou de sang vers la naissance.
  • Ses poumons pourraient avoir souffert, et votre bébé pourrait avoir eu besoin d’être intubé(e) (placement d’un tube à respirer à travers le nez ou la bouche dans les voies respiratoires du bébé pour l’aider a respirer) à la naissance ou peu après la naissance. Il/elle pourrait avoir besoin d’une machine spéciale appelée ventilateur pour l’aider à respirer, et il/elle pourrait avoir besoin d’un supplément d’oxygène pour assurer un bon apport d’oxygène à tous ses organes. Certains bébés, en plus de l’oxygène, pourraient avoir besoin d’un gaz appelé oxyde nitrique (NO) pour assurer l’apport d’oxygène à tous ses organes
  • Son cœur pourrait avoir souffert à cause de l’asphyxie à la naissance. Un ou plusieurs médicaments pourraient être nécessaires pour maintenir sa pression sanguine et permettre à son cœur de bien fonctionner. Pendant qu’il/elle est traité par refroidissement, son rythme cardiaque peut être plus bas que celui observé d’habitude chez les bébés.
  • En raison de l’asphyxie, ses reins pourraient avoir souffert, et cela peut donc prendre du temps pour qu’il/elle commence à uriner.
  • Son foie pourrait avoir souffert, et il/elle pourrait avoir besoin de transfusions car il/elle saigne plus facilement.
  • Il pourrait avoir des convulsions, car son cerveau aurait souffert du manque d’oxygène et/ou de sang vers la naissance, et des médicaments peuvent être nécessaires pour arrêter les convulsions ou éviter d’autres épisodes.
  • Rarement, certains bébés qui ont souffert d’asphyxie à la naissance pourraient avoir besoin de traitements plus intensifs pour soutenir le fonctionnement des organes, comme la dialyse, si leurs reins ne peuvent pas fonctionner, ou un soutien plus complet appelé oxygénation par membrane extracorporelle (OMEC, machine cœur-poumons ou support vital) pour remplacer leur cœur, leurs poumons et leurs reins si ces organes sont trop malades.
  • Malheureusement, malgré toute la technologie, les connaissances et les traitements intensifs, certains bébés qui ont souffert d’asphyxie à la naissance peuvent mourir de ces complications s'ils/elles deviennent trop sévèrement malades.
• Pendant le traitement par hypothermie, votre bébé ne pourra pas être nourri par la bouche. A la place, il/elle recevra tous les nutriments (sucres, protéines, et lipides) dont il/elle a besoin par une voie intraveineuse. Cependant, nous vous encourageons à allaiter votre bébé quand il/elle ira mieux. Pour pouvoir allaiter, quand le moment sera venu, vous devriez commencer à pomper votre lait dès que possible et le faire régulièrement chaque 3 heures pour un total de 6-8 fois/jour (avec des pauses maximum de 4-5 heures pendant la nuit). Quand vous êtes avec votre bébé dans l’USIN, nous avons tout l’équipement dont vous aurez besoin, et l’infirmière de votre bébé ou une consultante en allaitement peut vous aider à apprendre comment faire; pour la maison, vous pouvez louer l’équipement. Chaque goutte de lait que vous produisez est précieuse pour votre bébé. Vous devriez donc collecter tout ce que vous produisez, le mettre dans des bouteilles dans votre frigo quand vous êtes à la maison, et l’amener à l’USIN quand vous êtes avec votre bébé. Votre lait sera congelé jusqu’à ce que votre bébé puisse commencer à manger par la bouche ou par un tube placé dans son nez ou sa bouche jusqu'à son estomac.
• Malheureusement, pendant le traitement par hypothermie, vous ne pouvez pas serrer votre bébé dans vos bras, car la température de votre corps réchaufferait votre bébé, rendant le traitement par hypothermie moins efficace. Nous savons que c’est très dur pour vous, mais gardez à l’esprit que ce n’est que temporaire pendant que le refroidissement est en cours et pendant que votre bébé est le plus fragile. Vous aurez un rôle important à jouer en prenant votre bébé dans vos bras dès que ce sera possible.

• Après 72 heures, votre bébé sera réchauffé progressivement en quelques heures pour atteindre sa température corporelle normale.
• L’aide respiratoire sera progressivement sevrée et votre bébé pourra être extubé, quand il/elle pourra respirer par lui/elle-même. Le supplément d’oxygène pourra être sevré progressivement si la saturation reste dans les valeurs normales. La récupération de la fonction des poumons peut se faire à différentes vitesses, dépendamment de comment ils avaient soufferts initialement. Nous surveillerons cela de près.
• Après l’hypothermie, la nutrition par la bouche ou par un tube placé dans son nez (naso-gastrique, NG) ou sa bouche (oro-gastrique, OG) jusqu'à son estomac sera commencée et poursuivie selon la tolérance de votre bébé. Nous vous encourageons à allaiter votre bébé quand il/elle pourra avaler. Chez certains bébés, cela va vite, alors que chez d’autres, cela peut prendre du temps.
• A la fin du traitement par hypothermie, nous vous encourageons à serrer votre bébé dans vos bras ou contre votre peau (appelé soins kangourou) quand il/elle sera assez stable pour tolérer d’être bougé(e) hors de l’isolette. Si votre bébé n’est pas encore assez stable pour être déplacé, demandez à l’infirmière ou au médecin de votre bébé si des techniques modifiées pour le tenir sont une option.

• Une imagerie du cerveau est effectuée après que le traitement par hypothermie soit fini, généralement vers le 10e jour de vie dans notre USIN, pour évaluer si votre bébé montre des signes de dommages au cerveau.

• Une IRM est une machine avec un champ magnétique permettant d’obtenir des photos très détaillées du cerveau de votre bébé. L’IRM est une des techniques d’imagerie les plus sécuritaires, vu qu’elle n’expose pas à des radiations nocives comme les radiographies. Chaque IRM peut durer à peu près une heure pour obtenir toutes les images nécessaires. Une infirmière (ainsi qu’un inhalothérapeute et/ou un médecin, si nécessaire) accompagnera votre bébé pendant le transport entre l’USIN et l’IRM et restera avec lui/elle.

• Pour l’IRM, votre bébé sera emballé confortablement dans des couvertures et un coussin, pour diminuer ses mouvements. Comme l’imagerie par IRM fait beaucoup de bruit pendant l’acquisition des images, votre bébé sera protégé par des bouchons d’oreille pour le/la protéger du bruit. Tout objet métallique sera enlevé de son corps, vu que l’IRM est un puissant aimant. Si votre bébé peut manger, il/elle sera nourri quelques minutes avant l’IRM, de telle sorte qu’il/elle dormira ou sera calme pendant tout l’examen. S’il/elle se réveille et commence à bouger pendant l’examen, il/elle recevra un peu d’eau sucrée ou un peu plus de lait pour l’aider à rester tranquille jusqu’à la fin de l’examen. Tous les médicaments et le support dont votre bébé a besoin dans l’USIN seront continués pendant l’examen. Si possible, nous essayons de ne pas utiliser de sédation (médicament pour faire dormir un bébé) pour l’imagerie, vu qu’emballer et nourrir les bébés juste avant l’examen est généralement suffisant pour qu’ils restent calmes pendant l’IRM. Cependant, chez certains bébés, une dose de sédation peut être nécessaire pour garder le bébé tranquille pendant l’acquisition de toutes les images.

• Une fois qu’il/elle aura reçu les résultats de l’IRM, le médecin de votre bébé vous les expliquera. En plus des résultats de l’imagerie du cerveau, le médecin devrait revoir avec vous les progrès de votre bébé,  les changements de son examen clinique et neurologique, ainsi que les résultats de l’activité électrique de son cerveau (électroencéphalogramme, EEG). Toutes ces informations seront utilisées pour essayer de vous expliquer comment votre bébé pourrait aller dans le futur.

a. Quand saurais-je si mon bébé va aller bien?

Bien que ce soit une question très importante, le médecin et l’infirmière de votre bébé ne pourront pas prédire comment votre bébé va aller dès qu’il/elle arrive dans l’USIN. Cela va prendre généralement plusieurs jours, vu que l’équipe médicale suit de près ses progrès journaliers et effectue différents tests pour en avoir une idée plus claire. En plus, ils auront besoin de regarder son imagerie du cerveau pour déterminer s’il/elle montre des signes de dommages au cerveau. Le docteur prendra ensuite le temps de discuter avec vous des progrès de votre bébé et de tous les tests qu’il/elle aura eu, pour vous donner la meilleure prédiction possible de comment votre bébé pourrait aller dans le futur. Cependant, vu que chaque bébé est unique, il est important que votre bébé continue d’être suivi par notre équipe de spécialistes, qui suivra ses progrès et fournira l’aide et les services additionnels qui seront nécessaires.

b. Quand saurais-je si mon bébé a des dommages au cerveau?

Une imagerie du cerveau est effectuée après que le traitement par hypothermie soit fini, généralement vers le 10e jour de vie dans notre USIN, pour évaluer si votre bébé démontre des signes de dommages au cerveau. Le médecin de votre bébé devrait vous donner les résultats de cette imagerie du cerveau. Une fois qu’il/elle aura reçu les résultats de l’IRM, le médecin de votre bébé vous les expliquera.

Dans certains hôpitaux où des recherches sur l’asphyxie à la naissance sont en cours, une imagerie du cerveau pourrait être faite déjà pendant le traitement par hypothermie dans le cadre de protocoles de recherche. Si vous êtes intéressés à en savoir plus, demandez au médecin de votre bébé si ce type de recherche a lieu dans votre hôpital.

c. Combien de temps mon bébé restera dans l’USIN?

Les bébés traités par hypothermie restent généralement à l’USIN approximativement 10 jours. Cela peut être plus court (6-7 jours) ou plus long (parfois plusieurs semaines). Tout dépend comment votre bébé récupère.

d. Quand pourrais-je serrer mon bébé dans mes bras?

Malheureusement, pendant le traitement par hypothermie, vous ne pouvez pas serrer votre bébé dans vos bras, car la température de votre corps réchaufferait votre bébé rendant le traitement par hypothermie moins efficace. Nous savons que c’est très dur pour vous, mais gardez à l’esprit que ce n’est que temporaire pendant que le refroidissement est en cours et pendant que votre bébé est le plus fragile. Vous aurez un rôle important à jouer en prenant votre bébé dans vos bras dès que ce sera possible.

A la fin du traitement par hypothermie, vous êtes encouragés à serrer votre bébé dans vos bras ou contre votre peau (appelé soins kangourou) quand il/elle sera assez stable pour tolérer d’être bougé(e) hors de l’isolette. Si votre bébé n’est pas encore assez stable pour être déplacé, demandez à l’infirmière ou au médecin de votre bébé si des techniques modifiées pour le tenir sont une option.

e. Quand pourrais-je nourrir mon bébé?

Pendant le traitement par hypothermie, votre bébé ne pourra pas être nourri par la bouche. A la place, il/elle recevra tous les nutriments (sucres, protéines, et lipides) dont il/elle a besoin par une voie intraveineuse. Cependant, nous vous encourageons à allaiter votre bébé dès qu’il//elle ira mieux. Pour allaiter quand le moment sera venu, vous devriez commencer à pomper votre lait dès que possible et le faire régulièrement chaque 3 heures pour un total de 6-8 fois/jour (avec des pauses maximum de 4-5 heures pendant la nuit). Quand vous êtes avec votre bébé dans l’USIN, nous avons tout l’équipement dont vous aurez besoin, et l’infirmière de votre bébé ou une consultante en allaitement peut vous aider à apprendre comment faire; pour la maison, vous pouvez louer l’équipement. Chaque goutte de lait que vous produisez est précieuse pour votre bébé. Vous devriez donc collecter tout ce que vous produisez, le mettre dans des bouteilles dans votre frigo quand vous êtes à la maison, et l’amener à l’USIN pour quand vous êtes avec votre bébé. Votre lait sera congelé jusqu’à ce que votre bébé puisse commencer à manger par la bouche ou par un tube placé dans son nez ou sa bouche jusqu'à son estomac.

Après l’hypothermie, la nutrition par la bouche ou par un tube placé dans son nez ou sa bouche jusqu'à son estomac sera commencée et continuée selon la tolérance de votre bébé. Nous vous encourageons à allaiter votre bébé quand il/elle pourra avaler. Chez certains bébés, cela va vite, alors que chez d’autres, cela peut prendre du temps.

f. Y a-t-il d’autres traitements que l’hypothermie pour aider le cerveau de mon bébé?

Pour l’instant, le traitement par hypothermie est le seul traitement officiellement reconnu et efficace pour les bébés qui ont souffert d’asphyxie à la naissance. Le cerveau des bébés a la capacité de développer de nouvelles connections dans le cerveau aux alentours des zones endommagéesdues à l’asphyxie (appelé plasticité). La capacité à utiliser cette plasticité est unique chez chaque bébé, et ne peut pas être prédite tôt dans la vie du bébé. Si des dommages au cerveau se développent, le traitement standard pour optimiser le devenir à long terme de ces enfants est un suivi régulier par des spécialistes qui vont suivre cette plasticité, en association avec des mesures de réhabilitation tel que l’ergothérapie et la physiothérapie si nécessaire.

Dans certains hôpitaux où des recherches sur l’asphyxie à la naissance sont en cours, d’autres traitements pourraient être testés dans le cadre de protocoles de recherche. Si vous êtes intéressés à en savoir plus, demandez au médecin de votre bébé si ce type de recherche a lieu dans votre hôpital.